Sorprendenti amici. Condividiamo i nostri sogni! ( di Jessica e Andrea)

Sono Jessica ed ho 30 anni. Nata prematura alla 27ma settimana i medici avevano prospettato ai miei genitori un futuro sicuramente non facile sia per loro sia per me: tetraparesi spastica, paralisi cerebrale, possibile displasia polmonare e altre “piacevoli” compagnie. Fortunatamente non tutte si sono verificate, ma ho comunque un’invalidità motoria del 100%: in sostanza ho costante bisogno di assistenza in quanto, anche solo per bere o mangiare, necessito di aiuto. A parte tutto questo sono laureata in Lettere Moderne, ho conseguito un Master in counseling pedagogico a Roma, gestisco il sito http://www.parmaccessibile.org unitamente ad un amico di pari condizioni, viaggio quanto più possibile soprattutto all’estero, conosco tre lingue straniere, vado spesso ai concerti, insomma cerco di non farmi mancare nulla nonostante tutto e tutti.

Sono Andrea ed ho 30 anni. Nessun problema, una vita serena e tranquilla fino a 3 anni fa ovvero fino alla nascita di mio figlio Enea. Io che sono sempre stata una di quelle persone totalmente indifferente al tema della disabilità, io che quando vedevo le pubblicità in tv in cui si chiedevano raccolte fondi per rare malattie le guardavo sempre in maniera schifata, io che quando trovavo in giro banchetti organizzati per sensibilizzare l’opinione pubblica passavo sempre alla larga, io che quando proprio non riuscivo a “schivare” un disabile, sfoderavo il classico sorrisetto fasullo sperando che non si avvicinasse troppo.
mica pensavo che sarei diventato uno di quei genitori dietro i banchetti nelle piazze o che mio figlio sarebbe stato rappresentato da quelle angoscianti pubblicità. Ma è andata proprio così. Enea infatti è affetto da sindrome di Angelman e questo mi ha cambiato la vita. Una reazione normale, credo che il 90% delle persone faccia lo stesso, d’altronde ero un convinto sostenitore della famiglia perfetta in un contesto sociale perfetto…mica pensavo che sarei diventato uno di quei genitori dietro i banchetti nelle piazze o che mio figlio sarebbe stato rappresentato da quelle angoscianti pubblicità.
Bè, non ci crederete ma è andata proprio così…

Ciò che ci collega sono gli anni delle scuole elementari. In seguito, come spesso accade, ci siamo persi di vista; poco tempo fa però, un sms inaspettato da parte di Andrea, seguito da un incontro qualche giorno dopo e da una lunga chiacchierata, ci ha riavvicinato e questa volta con molte cose in comune, che hanno dato vita al progetto SORPRENDENTI AMICI. Gli amici in questione non siamo però solo noi, ma bensì quella schiera di bambini e ragazzi speciali con relative famiglie, che desiderano sorprendere, nonostante le loro gravi e invalidanti patologie, raccontandosi in modo spontaneo davanti ad una telecamera, condividendo gli stessi problemi , le stesse difficoltà, sentendosi ascoltati, compresi, sostenuti e rispettati per ciò che sono.

La nostra idea è di realizzare brevi interviste, leggere e trasparenti dando la possibilità per farsi conoscere. Fare questo è molto semplice: basta contattarci sulla pagina facebook creata ad hoc.

Il nostro intento è di “smuovere” un po’ tutto quell’ ambiente di omertà e bigottismo che ancora troppo aleggia all’interno dell’universo disabilità in Italia. Le interviste non vogliono essere drammatiche confessioni o dolorosi racconti, (per sapere quanto è tragica e subdola una malattia basta leggere su internet) ma semplici chiacchierate, quasi spontanee, su ciò che è la vita, la routine, i sogni e le sfere sociali di questi ragazzi.

Abbattiamo le barriere, soprattutto quelle mentali: le persone speciali sono una risorsa, basta conoscerli per saperli apprezzare.

Jessica e Andrea

 

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