Giornata mondiale di sensibilizzazione sul disordine da deficit di CDKL5

Lo sapete, ogni giorno dell’anno è la giornata mondiale per ricordare qualcosa. C’è la giornata mondiale dello squash, la giornata mondiale della birra, la giornata mondiale del cane in ufficio, la giornata mondiale degli Ufo, quella delle emoji, e non fatemi andare avanti sennò mi incazzo. Beh no, la giornata per la birra ha il suo perché e bevendone parecchia si vedono gli Ufo.
Sì lo so che ce ne sono anche di importanti. Il 17 giugno, ad esempio,  ce n’è una che ha un nome un po’ lungo, difficile da leggere tutto d’un fiato: Giornata mondiale di sensibilizzazione sul disordine da deficit di CDKL5. Non è che sono nato imparato, me lo ha detto una mamma che ha un figlio con questa sindrome, che in altre parole è un’encefalopatia epilettica infantile, ed è una malattia rara. Anzi, rarissima. Per saperne di più http://www.cdkl5insiemeversolacura.it/ (fanno un sacco di iniziative).

Chiarisco subito: non esiste cura.

Si tratta di una malattia degenerativa del cervello in cui le crisi epilettiche interferiscono con lo sviluppo neurologico e cognitivo e fa il suo esordio al primo anno di vita con manifestazioni epilettiche, spasmi, contrazioni muscolari involontarie, riduzione del tono muscolare e problemi alla vista. L’attività elettrica del cervello si deteriora progressivamente. Fin qui la parte scientifica.

Monia è la mamma di Nicolò, 13 anni, e vive per lui. Ha pure aperto “La biblioteca di Nick”, a Collecchio, un bellissimo spazio all’interno della scuola materna Allende, pieno di libri, giochi, libertà e sorrisi. E sono proprio quest’ultimi, i sorrisi di Nick, così come il suo modo di dialogare e di abbracciare, che la fanno andare avanti con coraggio, che permettono a lei e a tutta la famiglia di fare cose che noi umani…

Mi piacerebbe che fossimo lì con loro, oggi, ma anche domani, ad abbracciarli così virtualmente da farci sentire fisicamente.
Per me anche una birretta, grazie.

Cesare Pastarini

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